“Self-care in patients affected with inflammatory bowel disease and Mutuality in nursing” è il titolo del progetto premiato per il 2025 con il Grant N-ECCO (European Crohn’s and Colitis Organization) a cura del Dr. Daniele Napolitano coadiuvato dal team di ricerca costituito dalla Dr.ssa Silvia Cilluffo, dal Dott. Antonello Cocchieri, il Prof. Ercole Vellone, il Dott. Piergiorgio Martella, il Dott. Alessandro Monaci, la Dott.ssa Simona Radice, la Dott.ssa Elisa Schiavoni e la Prof.ssa Maura Lusignani e dai tanti colleghi impegnati a sviluppare questa area di indagine.
Obiettivo del progetto è “migliorare la gestione del self-care nei pazienti con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI o IBD in inglese, Inflammatory Bowel Disease ) mettendo in luce il ruolo fondamentale degli IBD Nurse nel rafforzare la qualità dell’assistenza. L’obiettivo principale è esplorare come la mutualità tra infermieri e pazienti influenzi i comportamenti di self-care e gli esiti clinici. La ricerca coinvolgerà nove unità IBD italiane, contribuendo a sviluppare competenze infermieristiche cruciali nel nostro paese.”
Abbiamo intervistato, qualche giorno prima del riconoscimento ufficiale, il Dr. Daniele Napolitano (Care Manager IBD, CEMAD Gemelli IRCCS), per il nostro (seguitissimo!) canale YouTube, l’intervista integrale è disponibile a questo link
“Il nostro protocollo di ricerca è mirato allo studio del self care nei pazienti con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. Il self care definisce la cosiddetta autocura del paziente e quindi indaghiamo qual è la capacità dei pazienti affetti da IBD di mantenere il proprio stato di salute grazie a uno stile di vita salutare, ‘auto monitorando’ la sintomatologia, imparando a percepire i sintomi che caratterizzano il loro stato di salute e di malattia e così sviluppando la capacità di intervenire dove questo sintomo possa esasperare uno stato di salute cagionevole.”
D Da dove siete partiti? E, più in dettaglio, quali sono le aree di osservazione?
Napolitano “È stato attuato questo protocollo che ha come framework centrale proprio lo studio del Self care, secondo una teoria della professoressa Barbara Riegel, una ricercatrice americana che ha teorizzato il Self care nella Middle Range Theory.
Più nello specifico, ci sono diverse aree in cui si compone il protocollo. Abbiamo il Self care maintenance, la capacità di mantenere lo stile di vita sano, il Self care monitoring, ovvero il monitoraggio dei propri sintomi cronici e il Self care management, la capacità di mettersi al riparo da questi sintomi in divenire, attuando dei meccanismi di compensazione”.
D Si osservano anche altri elementi, altri attori del processo di cura, e quali?
“Lo studieremo nei pazienti, ma non solo, perché lo studieremo anche nei caregiver; quindi, analizzeremo qual è il loro contributo al Self care del paziente (…)
Abbiamo un elenco di fattori predittori che andremo a studiare per vedere come influenzano il Selfcare, ma studieremo anche gli outcome che sono influenzati dal Self care come la qualità di vita, la resilienza, la riduzione nell’accesso alle cure. Avere un elevato Self care migliora la capacità del paziente di accedere alle cure, di chiamare il gastroenterologo, di contattare il centro migliore, in una frase ‘la consapevolezza della propria cronicità’.
Con il Policlinico Gemelli partecipano al progetto otto centri in tutta Italia, tantissimi pazienti e tantissimi caregiver, somministrando dei questionari e facendo compilare loro le scale di valutazione.
L’autocura – è dimostrato in altre cronicità quali diabete, scompenso cardiaco, può essere fondamentale per migliorare degli obiettivi di cura, come ad esempio la qualità di vita nello scompenso cardiaco. I comportamenti virtuosi riducono i fattori di rischio per la cronicità stessa, in primo luogo la mortalità, con un impatto positivo sul sistema sanitario e la sua sostenibilità”.
