Solo negli ultimi anni il ruolo e l’importanza del Nursing per i pazienti con diagnosi di MICI/IBD hanno cominciato a essere valorizzati anche presso i “non addetti ai lavori”. L’opera dell’infermiere specializzato in IBD Caring ha così travalicato gli ambiti della comunità scientifica, grazie al dialogo proficuo con chi questi stessi pazienti segue a sua volta, ovvero famiglie e care giver e, finalmente, anche con chi cura e promuove l’informazione sulla salute.
Oggi vi proponiamo la testimonianza di tre professioniste dell’IBD nursing, in grado di guidarci alla scoperta di altrettanti, differenti ma complementari, aspetti della loro attività.
La Dr.ssa Arianna Luongo (IBD Nurse Ambulatorio MICI, Ospedale del Mare ASL Napoli 1 Centro) ci delinea il percorso con il paziente a partire dalla diagnosi e nelle fasi successive. L’intervista completa è sul nostro canale YouTube.
“Il paziente viene presso il nostro ambulatorio, facciamo una visita in collaborazione tra medico e infermiere, affrontando tutti gli aspetti che riguardano la patologia.
Poi viene proposta la terapia, che soprattutto nei giovani, è una terapia biologica. Sicuramente preferiamo una terapia di tipo sottocutaneo, in modo che il paziente possa – per quanto possibile – mantenere la maggiore autonomia e indipendenza in modo da non impattare anche a livello lavorativo.
Successivamente, durante magari la terapia infusionale, si affrontano vari argomenti. Cerchiamo di mettere a proprio agio i pazienti, in modo tale che possano aprirsi e parlarci dei timori principali che li preoccupano: ad esempio sentirsi un peso per la propria famiglia e cercare di capire come essere autonomi per ridurre proprio il carico familiare. Ma anche integrarsi a livello sociale per quanto riguarda le uscite con gli amici, il semplice andare a mangiare una pizza fuori (…)
Poi, per quanto riguarda in particolare i ragazzi giovani, i problemi che noi riscontriamo maggiormente riguardano l’ambito sessuale, con il partner: spesso si sentono in imbarazzo, soprattutto se hanno delle patologie perianali o in caso di stomie; quindi, diamo consigli su come rendere l’intimità un momento di normalità.
Questo è appunto l’obbiettivo del nostro ambulatorio, rendere l’ambiente familiare e avere una convivenza serena con la patologia.”
La Dr.ssa Debora Zaetta (IBD Nurse, Malattie Infiammatorie Gastrointestinali, Ospedale Santa Maria del Prato, Feltre) ha approfondito alcuni altri aspetti del counseling infermieristico nell’IBD, confermandone la sempre maggiore valorizzazione.
“Sicuramente il counseling infermieristico è una parte importante del lavoro del IBD nurse. L’infermiere che segue il paziente con malattie infiammatorie croniche e intestinali passa molto tempo con lui e il paziente a sua volta tende a confidare le proprie preoccupazioni. Il counselling consiste in un colloquio per aiutare il paziente in vari ambiti della presa in carico e delle cure, non va assolutamente a sostituire la visita medica ma a integrarla, mantenendo una sede adeguata, un tempo adeguato, comunicando con lui con un linguaggio più adatto possibile alle sue capacità di comprensione senza utilizzare dei termini medici troppo difficili (…)
Altri momenti importanti sono, ad esempio, con le nostre giovani donne con desiderio di gravidanza o in età fertile, nello spiegare a loro l’ereditarietà della malattia, la fertilità, i farmaci in relazione alla gravidanza, questo anche per far sì che le donne vivano al meglio questo momento importante e non si privino della possibilità, della speranza di diventare mamme. È molto importante poi chiarire al paziente qual è il meccanismo d’azione dei farmaci, cosa ci attendiamo dalla terapia, ma anche quali possono essere gli effetti avversi, per far sì che il paziente riesca a comunicarci tempestivamente eventuali segni di allarme.”
L’intervista completa è a questo link, sul nostro canale YouTube.
Il mosaico si completa con il contributo della Dr.ssa Greta Lorenzon (Study Coordinator, Infermiere di Ricerca, Azienda Ospedale Università di Padova) che ci ha delineato il ruolo e l’importanza delle società scientifiche e delle associazioni dei pazienti. Anche il suo contributo integrale è sul nostro canale YouTube
“Le società scientifiche sono da un lato un’entità depositaria del sapere medico, del sapere clinico. D’altro lato, abbiamo però le associazioni di pazienti che sono perfettamente consapevoli di quelli che sono i problemi della vita quotidiana dei pazienti con patologie infiammatorie croniche intestinali.
Quindi queste due entità è fondamentale mantengano una propria identità specifica e facciano forza proprio sulla loro specificità per identificare scopi comuni, progetti condivisi, volti alla stesura di linee guida nazionali, internazionali, percorsi diagnostico-terapeutici dedicati al paziente.
Al fine di creare dei piani di lavoro, dei tavoli di lavoro sistematici, permanenti, stabili nel tempo o ad hoc, a seconda delle necessità, per poter avere una visione a lungo termine e su un piano anche istituzionale, a vari livelli quindi di singolo ospedale, di azienda sanitaria locale, di regione, fino ad arrivare a piani ministeriali come di recente è avvenuto con la creazione del gruppo interparlamentare, dedicato proprio alle malattie infiammatorie croniche intestinali.
D “I social network, hanno favorito la comunicazione e anche l’interazione medico-paziente, infermiere-paziente, tra i pazienti stessi e come?
“Diciamo che oggi siamo molto fortunati perché abbiamo diversi strumenti, siamo appunto nell’ambito della telemedicina, dei social network, che ci permettono di rendere più veloce e agevole la comunicazione sia tra professionisti sanitari e pazienti, sia tra i pazienti stessi. Questo ce l’ha insegnato anche l’epoca del Covid, dove non era possibile recarsi di persona, a volte, per effettuare le visite ambulatoriali, e quindi questi strumenti sono diventati dei veri e propri strumenti di cura e non solo di relazione.
Dobbiamo però anche sapere dare il giusto peso a questi strumenti, dobbiamo ricordare sempre che questi non possono sostituire la visita medica in toto, ma devono essere appunto una fonte di aiuto, soprattutto per situazioni particolari, (…) lo strumento di telemedicina o il social network può aiutare nel rendere più veloce l’assistenza, ma non deve e non può sostituirsi alla relazione umana che rimane la base della cura stessa.”
