Ogni anno, il 19 maggio, ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. Una giornata che vuole sensibilizzare e informare l’opinione pubblica sull’esistenza e la condizione delle persone che convivono con malattie infiammatorie croniche intestinali (in inglese “IBD”, inflammatory bowel disease) come la Malattia di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa.
Quest’anno, su iniziativa del Ministero della Salute, e in collaborazione con la società scientifica IG-IBD e l’Associazione nazionale dei pazienti AMICI Onlus, si terrà un incontro istituzionale sul tema delle MICI.
L’iniziativa avrà luogo dalle 11 alle 13.30 presso il Ministero della Salute | Auditorium Cosimo Piccinno | Lungotevere Ripa, 1.
Sarà possibile seguire l’evento in streaming a questo link
Il programma dell’evento online
Ecco il programma completo, pubblicato dal sito di AMICI Onlus, in dettaglio:
Programma
11.00 – INTRODUZIONE LAVORI SERGIO IAVICOLI | Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali – Ministero della Salute
11.05 – 11.35 – SALUTI ISTITUZIONALI – SEN. PIERPAOLO SILERI | Sottosegretario di Stato alla Salute – SEN. MARIA ALESSANDRA GALLONE | Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) – FLAVIO CAPRIOLI | Segretario Generale Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD )- GIUSEPPE COPPOLINO | Presidente Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (AMICI ONLUS)
11.35 – 12.05 “Epidemiologia presente e futura delle malattie infiammatorie croniche intestinali in Italia: il registro delle malattie infiammatorie croniche intestinali ed il tavolo tecnico ministeriale” ALESSANDRO ARMUZZI | IRCCS Humanitas Research Hospital, Humanitas University
12.05 – 13.05 – TAVOLA ROTONDA Moderatore: DANIEL DELLA SETA | Giornalista scientifico, conduttore di “L’Italia che va”, RadioRai
Intervengono:
- ROSANNA MARINIELLO | Direzione Generale della programmazione sanitaria Ministero della Salute
- MASSIMILIANO SARRA | Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA)
- GRAZIANO ONDER | Istituto Superiore di Sanità (ISS)
- GIOVANNI BAGLIO | Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS)
- SALVO LEONE | Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI ONLUS)
- SARA ONALI | Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease (IGIBD)
- MARINA ALOI | Policlinico Umberto I Roma
13.05 – 13.20 – CONCLUSIONI – ANDREA URBANI | Direttore generale della programmazione sanitaria Ministero della Salute
Chi è AMICI Onlus
AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, riunisce adulti e bambini affetti da Colite Ulcerosa e da Malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale. Si stima che in Italia le persone affette da tali patologie siano circa 250.000 e 5 milioni in tutto il mondo.
L’Associazione si propone di affrontare i problemi socio-sanitari posti da queste patologie e si avvale della consulenza e della collaborazione di un comitato di professionisti dedicati per gli aspetti di carattere medico-scientifico.
L’Associazione intende garantire un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale ai malati cronici la cui condizione è sconosciuta all’opinione pubblica. Per questo AMICI Onlus si è impegnata nel tentativo di fornire sostegno ma anche supporto concreto ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito in diversi centri di cura italiani, campagne di sensibilizzazione realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI, sensibilizzando al contempo su tematiche meno riconosciute.
AMICI Onlus, inoltre, aderisce a EFCCA, la Federazione Europea delle associazioni nazionali che si occupano di Crohn e Colite Ulcerosa che rappresenta 45 organizzazioni di pazienti nel mondo, con circa 100.000 iscritti e più di 4 milioni di persone rappresentate (www.efcca.org).
L’Associazione AMICI Onlus, attraverso un metodo di lavoro innovativo che promuove attività di confronto con i principali attori dello scenario sanitario, istituzionale, partendo dall’esperienza dei pazienti, si fa portavoce dei reali bisogni del cittadino affetto da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
