Una paziente CEMAD racconta la sua storia: biologa, 30 anni, soffre di rettocolite. Dopo un percorso diagnostico e terapeutico complicato, al CEMAD ha trovato finalmente ascolto, empatia e cura, grazie alla terapia biologica. Imparando anche ad ascoltarsi e a prendersi cura di sé.
“Sono una biologa, appassionata di scienza e in particolare di mare”, ci racconta Martina (nome di fantasia), paziente CEMAD in terapia biologica per rettocolite. “Ammetto di non aver mai fatto caso al mio corpo prima della malattia: tutto funzionava bene, mi sentivo invincibile…”.
La rettocolite è una malattia infiammatoria cronica intestinale, che colpisce il retto, il colon e l’ultimo tratto di intestino. I sintomi più frequenti sono la diarrea, spesso accompagnata da sangue, dolore addominale, fino a perdita di peso e febbre. E’ una patologia cronica che alterna periodi di remissione, senza sintomi importanti, a riacutizzazioni, e che può avere un notevole impatto sulla vita quotidiana dei pazienti che ne soffrono. Abbiamo raccolto il racconto di Martina, che inaugura una nuova “galleria” del sito CEMAD dedicata alle storie dei nostri pazienti.
Martina, che cosa è successo a un certo punto? Come è esordita la rettocolite?
“E’ successo abbastanza all’improvviso. Ricordo che passavo un momento psicologicamente non facile e, nello stesso tempo, ho iniziato a notare perdite ematiche nelle feci che, però, non preoccupavano troppo nessuno. Infatti, per almeno un mese, ho seguito una terapia blanda per quelle che erano state diagnosticate come emorroidi. Tempo un paio di mesi la situazione è degenerata e con un numero un numero medio di 15 scariche al giorno sono stata ricoverata per la prima volta alla Columbus”.
Come sei arrivata al CEMAD?
“Sono stata seguita alla Columbus per i primi due ricoveri e le prime due terapie. Poi ho iniziato a documentarmi a studiare, a fare ricerche e sentire altri parerei, e ho “scoperto” professionisti sanitari che ho seguito al Gemelli”.
Che cosa ha trovato al CEMAD, come sei stata supportata e seguita?
“Il CEMAD per me è una realtà nuova solo dal punto di vista strutturale, perchè la maggior parte delle persone che ci lavorano le conosco da tempo e mi ci sono sempre trovata bene, soprattutto a livello empatico.. altrimenti non sarei rimasta! Ho iniziato una terapia con farmaci biologici e grazie alla terapia sono riuscita a mandare in “remissione” la mia malattia”.
La terapia biologica nelle malattie intestinali infiammatorie croniche (MICI/IBD) ha da anni rivoluzionato il trattamento di queste patologie. Nel corso del tempo questa categoria di farmaci si è arricchita di nuove soluzioni sempre più selettive, con ottimi risultati e un notevole miglioramento nella qualità di vita dei pazienti.
C’è una Martina “prima e dopo”, la malattia ti ha cambiata?
“La Martina di prima si sentiva invincibile ma anche inconsapevole. Quella di adesso, anche se fa ancora un pò fatica ad accettare di non stare sempre bene, fa caso a se stessa, a come sta ed è sicuramente più presente a se stessa anche emotivamente. E tutto questo lo devo alla patologia che, nel bene e nel male, mi ha fatto crescere molto. Avendo imparato più o meno a conviverci, quando sto bene (in remissione) sono tranquilla e non mi limito in nulla. Quando c’è una ricaduta, volente o nolente, tendo a fermarmi, a fare il punto della situazione, a riflettere su cosa c’è che non va e cosa posso fare per affrontare meglio le cose, oltre che con i farmaci ovviamente”.
Che consigli ti senti di dare alle persone che soffrono della tua patologia?
“La prima cosa che consiglio a tutti è ciò che non ho fatto io, cioè “fare caso” a se stessi, sia al proprio corpo sia alla propria mente, al proprio stato d’animo: ho imparato che questi due aspetti di noi sono intimamente e direttamente collegati. La seconda cosa che consiglierei è… ovviamente l’equipe del CEMAD che mi ha accompagnata in questo percorso!”.
Grazie a Martina per aver condiviso la sua storia con noi.
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